Lastenreuman tutkimuksessa huomio kipuun ja sen kanssa pärjäämiseen
Lastenreuma
Suomessa sairastuu vuosittain noin 300 lasta lastenreumaan. Lastenreuma on joukko sairauksia, jotka aiheuttavat tulehduksia yhdessä tai useammassa nivelessä. Hoidon tavoitteena on vähentää kipua ja tulehduksia tai parhaimmissa tapauksissa saada taudin aktiivisuus sammumaan täysin. Jotkut lapset pääsevät eroon sairaudestaan, mutta toisilla sairaus jatkuu aikuisikään. Tämän päivän hoitomenetelmillä suurin osa lastenreumaan sairastuneista lapsista ja nuorista on hyvässä fyysisessä kunnossa. Jotta hoito voidaan optimoida, täytyy lääkärin jokaisella käynnillä arvioida, miten aktiivisessa vaiheessa sairaus on ja muuttaa lääkitystä tilanteen mukaisesti.
Taudinaktiivisuuden mittareita voidaan parantaa
Ei ole yhtä yksittäistä verikoetta tai testiä, jolla voitaisiin todeta, kuinka aktiivisessa vaiheessa sairaus on, vaan siihen käytetään erilaisia mittareita. Lapsi tai nuori itse ja/tai vanhemmat kertovat niveltilanteeseen liittyvästä voinnista. Lääkäri tekee kliinisen ja ultraäänitutkimuksen. Lääkäri arvioi taudinaktiivisuutta asteikolla 0-100. Nämä mittarit ovat melko karkeita. Erityisesti lääkärin tekemään arvioon taudinaktiivisuudesta tarvitaan selkeämmät suuntaviivat, jotta se tehtäisiin yhdenmukaisemmin. Tätä varten olemme aloittaneet maailmanlaajuisen yhteistyöprojektin.
Kipu voi jatkua, vaikka sairaus on rauhoittunut
On tunnistettu, että kipusignaalit voivat jatkua, vaikka taudinaktiivisuus olisi täysin rauhoittunut. Lasten ja nuorten sekä vanhempien keinot selviytyä kivun kanssa voivat vaikuttaa kipujen kestoon.
Kansallisena yhteistyönä yhdeksän suomalaisen sairaalan kanssa olemme kehittäneet lomakkeen, jolla voidaan nopeasti kartoittaa lasten ja nuorten sekä vanhempien keinoja selviytyä kivun kanssa.
Jos huomataan, että perheen keinot eivät ole riittäviä, voidaan perhettä tukea ja ohjata kohti rakentavampia keinoja käsitellä kipua.
Lomake on esitelty kansainvälisessä lastenreuman työryhmässä. Toiveena on, että lomake saataisiin käännettyä ja validoitua niin monelle kielelle kuin mahdollista, jotta kansainväliseen lastenreuman tutkimukseen saataisiin yhteisiä työvälineitä.
Tutkimus rikastuttaa kliinistä työtä
Tutkimustyön tekeminen kliinisen työn ohessa on antoisaa ja Vaasan keskussairaalassa on aina ollut hyvät mahdollisuudet tehdä tutkimusta. Lastenreumaa käsitteleviä tutkimusprojekteja on käynnissä useita, joten jos tutkimustyö tästä aihepiiristä kiinnostaa, kannattaa ottaa yhteyttä.